ALSの在宅介護の記録 2022年
2020年秋 ALS発症
2021年7月 ALSと診断
2022年7月 車椅子利用
2023年10月 気管切開 胃瘻造設
夫のALSの記録を時系列に
書いていきます
⚪︎ ALSの進行状況と医療的視点
⚪︎ 便利だったアイテム
⚪︎ お役立ちメモ
⚪︎ 我が家の在宅介護の工夫
など
誰かの参考になれば幸いです
2022年1月 右手にも進行
手足の進行が始まると
1番始めにしびれを感じるらしく
この頃には
右手もだいぶ痺れていたようです
大学病院での治験参加において
健診日には
握力測定がありましたが
すでに左手はほぼ使えず
右手の握力もかなり弱ってきていました
箸を握りにくいため
外食の時はスプーンとフォークを
持参して
夫が食べる前に小さくカットしていました
まだ咀嚼も嚥下も充分できるので
食べることを楽しんでほしく
外食は積極的にしていました
ゲーミングチェア購入
たまたまテレビドラマに出ていた椅子が
夫には使いやすそうに見えたため
検索したら
ゲーミングチェアというらしい
足置きと肘掛けがあり
頭部まで背もたれがあり
リクライニングの幅もかなりあったため
夫が長時間過ごすにはいいんじゃないか
と思い Amazonにて購入
だんだん動かなくなる身体には
合っていたようで
腰痛になりにくく
うたた寝やお昼寝もしやすく
向きも変えやすいので
家の中でも車椅子で過ごすようになるまで
使っていました
お値段はピンキリ
¥10000-前後からあります
今はデザインも機能も増えましたね
組み立て型だったので
大変でした💦
2022年2月 旅行計画
ある日お風呂に入っていたら
夫がポツリと
「お前を一度も旅行に連れって
やらなかったな」
と呟きました
身体がどんどん動かなくなる病気なので
何も出来なくなる前に
後悔のタネを減らしておかないと
と思ったので
夫にナイショで予約を取りました
リハビリや通院に影響がなく
訪問サービスも被らない日で
ゴールデンウィークに入る前
高山祭りの前の週で
比較安かった
飛騨高山の温泉旅館です
夫が充分楽しめるように
お部屋に露天風呂がある1階のお部屋
予約の際に
杖を突いていることと
右手が不自由なので
料理は少し細かく切って欲しい旨を
伝えました
旅行は4月
ALSがどこまで進行しているか
わからないからと
夫は躊躇っていましたが
お隣の岐阜だし
電車で行くし
向こうではタクシーも使うし
予定は詰め込まず
温泉でゆっくりしよう
と説得しました
杖をついていても 膝にカクっと力が
入らないことがあるので
膝サポーター買いました
お値段はピンキリですが
うちのは¥3000-位でした
2022年3月 定期検診
大学病院では
定期的に機能検査があります
手足の機能は確実に落ちていても
肺活量だけは
まだ一般の平均より大きく
生活の不自由はあっても
生命力はまだまだ充分
翌月の旅行は大丈夫そうです
車の運転をするときに使っていました
肩ホルダー
夫のは¥2000-位でした
2022年4月 家族旅行
手足の進行を実感したため
まだ動けるうちに
私を旅行一つ連れて行けないままだったと
のちのち後悔させないために
飛騨の温泉宿まで旅行を決行
事前に夫の身体が不自由であることを
伝えて
⚪︎ 室内でも杖をつく許可
⚪︎ 料理は少し小さくカットしてもらう
この２つはお願いしました
自宅から名古屋駅まではタクシー
名古屋駅から飛騨駅まではJR
ワイドビューひだ 指定席
飛騨では先に明日の高速バスを予約して
チェックインの時間まで街を散策しました
杖をついて歩くため
なるべくゆっくり歩き
休憩を取りながら あちこち軽く食べ歩き
色々不安もあって
直前まで行き渋っていた夫が
1番楽しそうでした
タクシーで旅館に着くと
玄関には車椅子を用意してくれて
いましたが
テンションが上がっていた夫は利用せず笑
夫がくつろげるように
部屋には肘置きの付いた椅子を
用意してくれつあり
夫はご機嫌で
部屋付き露天風呂へ♨️
もう1人では脱ぎ着が出来ないので
その都度手伝うのですが
そんなことお構いなしで
夕方 夜 夜中 早朝 朝 と
何度も何度も入っていました
食事は専用のお部屋へ移動
夫が食べやすいように
綺麗に小さくカットされたお料理に
夫は舌鼓を打ちつつ完食
あえて娘を隣に座らせて
夫のサポートをしつつ
夫は和食コースのマナーを
娘に教えていました
帰りに
私と娘と息子にと
名前を彫ったちょっといいお箸を
買ってくれたのですが
板前の夫らしい思い出を
作りたかったのかもしれません
夜 一緒にお風呂に入っていたら
「今日が人生で1番幸せな日やった
連れてきてくれてありがとう
これで明日このまま死んでいたら
最高なんやけどな」
と言うので
「今の身体でどのくらいなら
遠出が出来るか知りたかった
思ったより動けるって分かったから
まだまだ長生きして
出来ることは楽しんで行こう
元気な間に義母さんにも
会いに行こう」
と言うと頷いてくれました
何度もお湯に入ったおかげか
翌日 足にも手にも疲れは残らず
旅行を後にしてからも
バスの時間まで散策を楽しんでいました
帰りも名駅から自宅までは
タクシーを使い
極力歩きたいとき以外は
歩かなくていいようにしたら
ストレスなく遠出が出来ると
分かりました
いつか
寝たきりになった時
思い出すのが楽しい旅行になりました
今も行って良かったと思います
お役立ちメモ
家ではベッド使用だったので
うっかりしていたのですが
旅館では畳に布団を敷かれたので
夜寝る時は 腰を落とすまでが
朝は体を起こしてから
立ち上がるまでがちょっと大変でした
次からはお泊まりは必ずベッド❗️
唯一の反省点でした
2022年5月 夫の実家へ帰省計画
杖をついて歩くものの
見た目は健常な頃と変わりない間に
夫の実家へ帰省することにしました
夫の母にも持病があり
長時間の乗り物移動が出来ないため
夫が動けるうちに会わないと
2度と会えない可能性があるからです
息子と娘にも有給を取ってもらい
一泊の計画で
実家近くのビジネスホテルを予約
行きは初めて乗る近鉄ひのとりを予約
上本町から乗り継いで最寄駅からは
タクシーを使う予定
とにかく極力乗り物で継いで
足の負担を減らします
夫には夜は
学生時代の友人たちと会うように
勧めたのですが
今回は家族優先と言って
声はかけなかったようです
後に後悔するんですけどね
2022年5月 頭が重い
この頃、夫は気が付くと俯いているそうで
頭が重いと言い出しました
肩がものすごく凝るようで
検診の時に主治医に聞くと
首の筋肉が弱くなってきたからで
首下がり症候群と言うらしいです
頭を支えられる首のコルセットを
病院でオーダーすることはできるのだけど
正直 市販のものとあまり作りは
変わらないと言ってみえたので
夫は2タイプ購入しました
高さも幅も調整出来るので
普段使いにしていました
¥2000-くらいです
いかつい方
¥10000-くらい
長時間向きですが
横には動かせないのと
飲み食いが難しいです💦
2022年6月 最後の帰省
タクシーで名古屋駅まで行き
デパ地下でお弁当を買って
ひのとりへ
車内が広くて杖をついて歩きやすいこと
シートも広くて体を伸ばせたことに
夫は満足
久しぶりの帰省は
街の景色がすっかり変わっていたことに
驚いていました
夫の実家では
義母と義妹と姪が待っていて
見た目変わらない夫に安心していました
夜までのんびり過ごして
ビジネスホテルへ
今回はベッドだったので
夫ものんびり出来ました
お昼前にララポートで
義母たちと待ち合わせて
ランチを一緒しながら
夫から
義母、義妹 姪っ子に
ちょっとしたプレゼント🎁をしました
夫はこの頃
自分はもう長くないと思っていたようで
何か思い出を残したいようでした
ランチを終えるとタクシーを呼んで
夫が行きたがっていた新世界へ
向かいます
学生時代の遊び場だったという新世界では
通天閣をてっぺんまで登ったり
昔お気に入りだったという串カツ屋さんに
並んだりして
親子四人の水入らずの旅行を
夫は楽しんだようでした
移動は短距離でもタクシーを使ったので
足の負担はそうでもなかったようで
実質最後の帰省となった今回の旅行は
夫にとって楽しい思い出になったようです
進行の分岐点
ララポートに無料貸出の車椅子があり
この後も新世界で歩く予定だったので
体力温存の意味で
試しにと借りてみたところ
すごくラクだったらしく
今後のことを考えて
歩くことより 外に出やすいことを
優先にした方がいいかもと話し合い
帰宅してすぐ
車椅子のリースを福祉用具屋さんに
相談しました
2022年6月 特定医療費受給者証更新
4月に特定医療費受給者証の申請の案内が
届いていたので
必要書類を用意して保健所に行きました
基本的には本人が手続きすると
聞いていたので
この年は夫と電車で行って来ました
前年度は車で行ったので
場所がよく分からなくて
杖をついて歩かせたのに
遠道をしてしまいました💦
更新手続きは書類の不備がなければ
すぐ終わります
近くにカフェがあったので
帰りはそこで一服
夫にはビール🍺
新しい受給者証が届くまで
2か月かかるので
早く終わってよかった年でした
2022年7月 車椅子デビュー
夫の1台目の車椅子は
全自動ではなく アシスト機能のものを
リースしました
車椅子を押す私が主導で
坂道などでパワーサポートする感じです
慣れたら便利でした
まだ杖をついてあるけたので
お散歩や買い物、通院は
車椅子を使いましたが
ちょっと段差があるところや
歩いた方が早いところは
杖をついて歩いてもらったので
車椅子には杖ホルダーも付けていました
2022年8月 車の運転卒業
アームホルダー、
肩ホルダー、
膝ホルダーと
身体のあちこちを固定して
どうにか運転してきましたが
とうとう運転を卒業しました
家の中では杖をついて歩いていますが
外出は基本車椅子なので
通院は電車を使います
最寄り駅までは
車椅子を押して歩いていきます
だんだんと足の進行が進んできて
歩けなくなる日がイメージ出来てきたので
なるべく外に出ることが
おっくうにならないように
休みの日もよくお出かけしてました
この頃が一番体力的にはハードでしたね
お役立ちメモ
車椅子で電車を利用する時は
最寄駅で駅員さんにスロープをお願い
します
電車が到着すると車椅子スペースがある
車両にスロープを付けてくれるので
乗車で焦る必要はないです
降りる駅も伝えてあるので
到着すると駅員さんがスロープを用意して
待っていてくれます
上下車の時は
車椅子をバックで進みます
コレ 転けないコツなんですよ(・∀・)b
2022年9月 障害者年金申請準備
ALSの初診から11月で1年半になるので
障害者年金の申請準備をすることに
しました
障害者年金は手続きが大変で
不備があると何度も提出しなおさないと
いけないのですが
うちのエリアの年金事務所は予約制で
今日申し込んで明日とはいかないらしく
かなり手間がかかりそうな上
申請が通らなかったら
また1年半待ってやり直しと聞いたので
うちは社労士さんに委託することに
しました
以前別件で助けて頂いた社労士さんに
電話をして依頼
快く引き受けて頂いたので
年金事務所からの手続き書類は
社労士さんにお願いして
一式揃ったところで
我が家に来ていただいて
説明を受けました
うちがこれからするのは
初診証明書をもらうことと
年金事務所の診断書を主治医に
書いてもらうこと
夫の戸籍謄本を取り寄せること
ALSと進行してきたので
障害者手帳も更新してもらうことに
しました
お役立ちメモ
社労士さんに障害者年金の手続きを
お願いすると
年金事務所でのやり取りや
自分が記載する書類を代筆してもらえます
申請が通りやすくなるので
依頼するのはおススメです
うちもそうでしたが
報酬は後払いで
だいたい2か月分の年金が相場に
なります
お役立ちメモ
戸籍謄本は今住まいの市役所ではなく
本籍のある市役所でないと発行できません
夫は大阪が本籍なので
取りに行くのが難しく
電話で問い合わせをして
依頼書を書いて出し
郵送してもらいました
支払いは市によって違うようで
夫は小為替だったと思います
本籍がどこかわからない時は
在住の市役所が教えてくれます
2022年10月 障害者手帳更新
主治医に診断書を書いてもらい
障害者手帳を更新
めちゃめちゃ微に入り細に入り
細かく主治医が調べてくれたのは
進行性の病気だから
二度手間にならないよう
1級で通るようにとのことでした
ものすごく時間もかかりましたが
夫は1級になり
障害者年金も1級で申請できます
2022年10月 早朝散歩
この頃夫は
足の中に虫が這うような感覚があり
夜中にそれを感じると
眠れなくなります
マッサージをしたり
足を高くしたりして
対応していたんですが
ある明け方
何をしても落ち着かないようで
意識を違うことに向けた方がいいかもと
「今からコンビニまで散歩に行く？」
と言うと
夫はやったことのない車椅子での
早朝散歩がやってみたかったらしく
行くというので
トイレに連れて行き
着替えをして
上着も着せて
車椅子を出して
まだ暗い早朝の道を
車椅子で散歩に行きました
車もほぼ走っていない道を
車椅子で歩いてコンビニに着くと
普通あり得ない時間に
車椅子の客が来たので
店員さんはちょっとビックリしていました
夫のビールと肉まんを買って
明るくなりかけてきた道を
帰宅しました
あれは
ちょっとした冒険だったと
夫は言っていました
箸ぞう君購入
今までスプーンやフォークを使って
食事をしていた夫に
福祉用具屋さんが
箸ぞうくんを教えてくれました
福祉用具界のベストセラーだそうで
コレを使うと
確かに物を掴んだりがしやすいようで
購入しました
夫は板前なので
食事はなるべく箸でしたかったようで
こういうのは
自己尊厳として大事だなと
思いました
Amazonでも購入出来ます
¥3500-くらいです
2022年11月 初診証明書をもらいにいく
事前に電話をしたところ
来院して申し込んでということだったので
障害者年金申請のための書類をお願いしに
脳神経外科に行ってきました
車椅子の夫には留守番をしてもらうつもり だったのですが
暖かい良い天気だったので
「車椅子押すから一緒に行く？」
と聞いたら
夫はニコニコ笑って
「行く❗️」と二つ返事でした
夫をトイレに連れていき
上着を着せて
車椅子に夫のものを入れて
夫を乗せて出発
車で20分
自転車で35分
片道8キロの距離を
行きは2時間半
帰りは道を変えたので
3時間半
途中で私が疲れちゃって
ファミレスで休憩をして
夕方5時に帰宅
夫には楽しい冒険だったようですが
後日 訪看さんやケアマネさんの間で
あり得ないところで私たちを見たという
目撃情報が飛び交っていたそうです
一週間後 書類を取りに行った時は
さすがに
夫には留守番してもらいました笑
