ALSの在宅介護の記録 2021年
2020年秋 ALS発症
2021年7月 ALSと診断
2022年7月 車椅子利用
2023年10月 気管切開 胃瘻造設
夫のALSの記録を時系列に
書いていきます
⚪︎ ALSの進行状況と医療的視点
⚪︎ 便利だったアイテム
⚪︎ お役立ちメモ
⚪︎ 我が家の在宅介護の工夫
など
誰かの参考になれば幸いです
2020年秋 発症
夫から左手の小指が痺れるとの訴え
初めは気にならない程度でしたが
慢性的 継続的に痺れるため
夫本人がALSを疑いました
夫の父がALSで亡くなっていたので
夫には予備知識があったので
初めから「ALSかも」という視点が
ありました
2021年4月 整形外科受診
左手小指の痺れはだんだんと肩の方まで
広がり
関節の動かし方によっては激痛が走るため
受診を決意
ALSの診断は脳神経内科であったけど
紹介状が必要なため
そうでない可能性も考えて
総合病院の整形外科を受診しました
2021年5月 脳神経外科へ
ALSの可能性を危惧していると
伝えたところ
整形外科の医師は
「ALSは専門外だからわからない」
と言いつつ
しばらく通院して様子を見るという
判断であったが
ALSは進行性の病気で
痺れが広がりつつある夫は
調剤薬局の薬剤師さんに相談したところ
神経からくる痺れのようだから
すぐに脳神経外科に行き
原因が特定出来ないなら
脳神経内科へ紹介状を書いてもらうと良い
と助言され
翌日に脳神経外科の予約を取りました
⸻
予備知識がないと
始めは整形外科を選びがちですが
ここで色々な検査や薬を試している
あいだに進行してしまうパターンが
多いので
かなりショートカット出来た夫は
ラッキーでした
あの日の薬剤師さんには
今も感謝しています
⸻
慢性的かつ継続する痺れは
脳神経外科がよいです
お役立ちアイテム
この頃には
左手の筋力を失いつつあった夫は
左腕が重だるいと言うので
骨折等の時に使う
アームホルダーをAmazonで購入し
使っていました
肩の負担が軽減したようです
Amazon等で購入出来ます
2021年5月 脳神経外科受診
脳神経外科のクリニックでは
⚪︎ 夫の父がALSで亡くなっていること
⚪︎ 本人もALSを疑っていることを
初診の段階で伝え
必要であれば 脳神経内科へ
紹介状を書いて欲しい旨を伝えました
痛みを訴えていた肩と
頭部のMRIを2回に分けて撮り
原因が特定出来なかったため
ALSの検査機材がある脳神経内科へ
紹介状を書いて頂きました
ALSでは
現状これが最短コースになると
思います
お役立ちメモ
ALSは筋肉がだんだんと動かなくなる
進行性の病なので
障害者年金を受給することが出来ます
その時に
1年6ヶ月以上経過していることを
確認するため
初診病院の「初診証明書」が
必要になります（有料）
うちはALSの可能性ありきで
1番始めに受診した脳神経外科に
初診証明を書いて頂きました
どこを初診とするかは
こちらの判断になりますが
期間が1年6ヶ月に満たないと
やり直しになるので要注意です
2021年6月 脳神経内科受診
脳神経内科では
ALSかそうでないかに焦点を絞り
一般的な検査に加えて
筋電図検査などをしましたが
確定出来る数値が出なかったため
詳しい検査をするために
二週間の検査入院をすることに
なりました
筋電図検査では
左手腕の他、まだ自覚症状のない
右手と左足にも進行が見られたそうです
お役立ちメモ
入院等で医療費がかかる場合は
「高額医療費 限度額認定証」の
手続きをすると
支払い時に
一時立て替えをすることなく
自己負担額だけで済みます
加入している保険組合に申請し
支払い時に提示するだけでOK
会社顧問の社労士さんに依頼できます
事務員さんに確認して下さい
2021年7月 検査入院
入院時はコロナ禍で
基本的に面会は禁止
入院ベッドの確保と検査スケジュールの
調整で 7月の入院になりました
大きな総合病院では
入院前のカンファレンスがあり
パジャマや日用品の
リースを利用するかの確認と
持参するものの説明があります
検査を色々するので
着脱しやすいパジャマは
リースしました
入院当日
面会が出来ないため
夫には双極性障害の持病があることを
看護師長に伝え
対話や対応で
気をつけて欲しいことも
ノートに書いて渡したため
看護師さんからは
確認したいことがあれば
電話をくださったので
入院中 夫は双極性障害の症状を
出さずに済みました
お役立ちメモ
入院は基本的には相部屋なんですが
（部屋代は自己負担）
こちらから希望すると個室に出来ます
1日あたりの使用料金は
部屋のグレードにより料金は変わります
治療の都合や
病院事情で個室利用になる場合は
部屋代はかかりません
この時 夫は
相部屋を希望していましたが
病院事情で個室になったため
退院時の支払いに
個室料は加算されませんでした
※ ※ ※ ※ ※ ※
個室を希望する場合は
フライング注意⚠️ です(`･ω･´)b
2021年7月 プロバブルALS
検査入院では
骨髄液検査の他リハビリ等もして
夫は比較的のんびり過ごしていましたが
その裏で夫の検査チームでは
毎日のように会議討論をしてくれていた
ようでした
そして一週間すぎた頃
夫婦でカンファレンスに呼ばれ
診断されたのが
プロバブルALS
20%から80%の確率でALSであろう
と言うことでした
ほぼALSだとは思うが
症状が初期すぎたため
可能性の範疇という見解になり
「プロバブル」を付けざるを得なかった
そうです
今後の治療は
① ALSの遅延効果が期待される薬の投入
② リハビリによる関節可動域の維持
③ 定期的な進行状況のチェックとその対応
が主軸になり
新しい治療法があれば
随時追加していく感じになりました
当時 ラジカットの治験を
某大学病院がやっていて
そちらも進められたため
夫は参加を表明
退院時に紹介状を書いてもらって
すぐ大学病院に予約を取りました
ALSと診断された日に病院の窓から見た
環水平アーク
2021年8月 在宅介護スタート
退院時に
⚪︎ リハビリ病院への紹介状
⚪︎ 大学病院への紹介状
⚪︎ 指定難病の診断書
⚪︎ 障害者手帳申請用の診断書
用意してもらい
退院した足で
市役所に行き
必要書類を発行してもらってから
障害者手帳の申請をして
「特定医療費受給者証」の申請に
担当地区の保健所に行きました
その後
リハビリ病院と
大学病院に予約の電話をして
長い長い退院日が終わり
在宅介護の日常生活が始まりました
お役立ちメモ
特定医療費受給者証の申請には
ALSの治療に関わる病院や
薬局、訪問看護事務所の
名前と住所も記載するので
予めメモを持っていくと便利です
証明写真を撮った時は
余った分は残しておくと
けっこう別の申請で使う機会があります
お役立ちメモ
障害者手帳は1〜2ヶ月
特定医療費受給者証は2ヶ月以上
申請から発行までにかかるので
届くまで医療機関の支払いは
立て替えになります
領収書を保存して
発行後に手続きすると
精算してもらえるので
領収書はなくさずに保管して下さいね
2021年8月 治験参加希望
大学病院へ治験参加の説明を聞きに
行きました
治験薬はすでに第三相に入っているので
安全性は高いこと
途中で辞めたくなったらリタイアが
出来ること
治験参加中はその他の治療に関わる
医療費は製薬会社の負担になること
治験薬は本物と擬似薬があり
どちらのグループになるかは
医師にも通達されないこと
「交通費」と言う名目で
寸志が支給されること
を説明され
⚪︎ 治験薬の説明
⚪︎ 参加前の検査
⚪︎ 参加中の流れ
を説明されました
夫の参加の意思が変わらなかったため
次回から
参加前の検査に入ります
2021年8月 リハビリ病院スタート
週に一度通うリハビリ病院へも
行きました
初回は形式的な内科検診をして
「リハビリの必要あり」という
診断書をいただいて
リハビリ科へ行きます
担当してくれる作業療法士の先生と
面談をして
現状を把握してもらい
次回から作業療法室でのリハビリに
なります
今まだ動く部位の可能な限りの
機能維持と
動きにくくなってきた部位の可動域の
確保が目的です
ALSからすると
イタチごっこのようですが
関節の可動域があるかないかは
着替えやちょっとした日常的動作など
には大きく影響するので
実はものすごく重要です
寝たきりになるまで
週一のリハビリ通院は続きました
2021年9月 ALSの進行
週に一度リハビリ病院へ通院
しながら
月に一度 主治医の定期検診
月に2回 大学病院で
治験前の検査に通いました
リハビリ病院や
主治医の病院は車で20分程度なので
身体が動く間は車で通院しましたが
大学病院は倍以上かかるので
9月からは最寄駅まで車で行き
大学病院までは電車を利用しました
血液検査 心電図検査 肺活量など
検査をクリアして
10月から治験薬を投薬することに
なりましたが
9月の終わり
乗りたい電車がホームに入ってきたため
走ろうとしたら
夫が
「足がもつれて動かない」
と言って 電車は見送り
左足にもALSの影響が表面化したことを
夫は実感したようでした
まだ 歩くことは可能ですが
歩けなくなる日が
確実にくることを実感しました
長時間歩いても
腕に負担が少ないタイプの杖を
Amazonで購入しました
2021年10月 障害者手帳が届く
身体障害者手帳が届きました
県によって違いがあるようですが
愛知県は県内の医療機関利用における
保険適用内の
全て自己負担0になります
この時点で
ALSの治療や夫の今後の医療費は
ほぼ心配する必要は
なくなりました
歯科医や皮膚科など
ALSに関係がない治療や通院にも
適用されるので
在宅介護における心配が
一つなくなりました
お役立ちメモ
障害者手帳は
まず先に「交付決定書」が
届きます
その通知書と
本人確認ができるもの
証明写真を持って
市役所の障害福祉課に
受け取りに行きます
手帳が直接送られてくるわけでは
ないので
市役所から封書が届いたら
必ず確認です(・∀・)b
2021年10月 介護保険の利用
障害者手帳の受け取りに行ったついでに
市の車椅子をレンタルするには
どうすればいいか聞いたところ
車椅子のレンタルは
高齢福祉課の方が優先になるそうで
ALSは介護保険の特定疾病に該当し
夫は年齢的に第2号被保険者になるため
高齢福祉課で介護保険の申請手続きを
する方が便利だと言われ
高齢福祉課に行って
手続きを行いました
夫はこの時点では
要支援だったので
地域包括支援センターに行き
ケアマネさんを依頼
現状 生活支援は必要ないが
進行性の病気なので
何かあった時に相談できる機関が欲しい
ということで
訪問看護事業所と
福祉道具事業所に繋いでもらい
訪看さんは月に2回の訪問と
ヒアリングからスタートしてもらいました
ALS患者の現場をよく知っているので
身体の変化に合わせた相談が出来て
ありがたかったです
2021年11月 特定医療費受給者証取得
保健所から
特定医療費受給者証が届きました
薄紫色のペラペラの紙が
特定医療費受給者証
黄色の冊子が
利用記録になります
特定医療費受給者証の利用には
自己負担額の上限がありますが
それは障害者手帳の方で
賄えるので
実質医療費はかからなくなります
（医療機関が請求する先が違う）
医療機関にかかる場合は
必ず
⚪︎ 特定医療費受給者証
⚪︎ 障害者受給者証
を忘れずに持って行きます
更新は1年おき
6月〜8月が更新期間になります
2021年11月 夫のメンタルの変化
治験薬の投薬が始まり
週に一度のリハビリ
月に2回の訪看さんとの対話
以外は
仕事もして
いつも通りの生活をしていましたが
左腕はほぼ動かせなくなり
今まで当たり前に出来ていたことが
出来なくなってきたことを
自覚していた夫は
不安を抱えながらも
なるべく家族に迷惑をかけまいと
必死でした
そのため
ALSになってからは落ち着いていた
双極性障害の方が再発し
情緒が不安定になってきました
私に当たり散らすことは
しょっちゅうで
子供たちにも不本意な態度を取るため
最期まで在宅介護をしようと思ったら
ちょっとここが
最初の壁になるな と思いました
2021年12月 最初の壁を越える
12月のある日
夫の体調も気分も安定していた日
私は夫に聞きました
「最期まで在宅介護をしたかったけど
あなたがもし
家族といるのが辛いなら
ALSも引き受けてくれる施設を探す
だから本音を教えて欲しい
あなたは家族といたいのか
いたくないのかどっち❓」
夫は
「いたいけど・・・」
と言うので
「『けど』はいらないでしょ
いたいなら
最期まで一緒に過ごそうよ
私は初めからそのつもりだよ
もう十分家族のために頑張ってきたでしょ
遠慮なく今度は甘えてよ
私や子供たちに恩返しさせてよ」
と 言うと
「オレはお前たちに迷惑を
かけたくないんや」
と言うので
「もし 私がALSだったら
あなたは私を迷惑だからと
放りだすの❓
しないよね
私の世話をしながら
どうすれば
仕事と家事も出来るか 考えるよね
あなたはそう言う人だよね
私も同じなんだけど
なんでそれを信頼してくれないの❓」
と言ったら
夫は涙を流して黙ってしまいました
話はそこで終了したのだけど
その日の夜
夫がお風呂に入る時に
「一緒に入って手伝おうか❓」
と聞くと
夫はちょっと考えてから
「お願いしようかな」と言いました
左手が使えないので
頭が上手く洗えない
右の脇側が洗えないのが
ストレスだったようで
何度もゴシゴシしてあげると
「気持ちいいな〜✨✨」と
喜んでいました
片手で不自由なことは
手伝うからちゃんと教えてよ
言われないと
分からないから
夫はこの日から
よく笑うようになり
ALSの在宅介護は
この日から始まった気がします
福祉道具事業所さんで
介護用のお風呂椅子を買いました
保険適用だったので３割負担で
購入出来ました
お役立ちメモ
介護保険では
リース出来る介護道具と
購入費が安くなる介護道具があります
消耗品や衛生用品は購入のみで
負担額は物によって違います
購入助成金の1年の限度額は
決まっていて
残高を翌年に繰り越すことはできないので
高額商品を購入する場合は
業者さんに相談してからが
良いです
あと
業者さん
当たりハズレがあるので
この辺りの相談はケアマネさんにd(￣ ￣)