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ALSの記録17
夫の苦悩③ ある日お風呂に入っていると夫が ぽそっと「お前を温泉一つ連れってやれなかったな」とつぶやきました私は元々旅行好きでもないし温泉好...
2025/03/26 08:00
笑って生きるALS
ALSの記録16
夫の苦悩 ② 夫が聞く耳を持ってくれそうだったので私ははっきり聞きました貴方がもし私たちと一緒にいるのがキツいなら離婚してもいいんだよ実家へ...
2025/03/25 08:00
笑って生きるALS
ALSの記録15
夫の苦悩 ① ALSの当事者とALSの介護家族は一番近く一番お互いへの理解者であるけれどどうしても超えられない溝があるのもまた事実ですここを...
2025/03/24 08:00
笑って生きるALS
ALSの記録14
後悔しないための逆算 ALSは進行性の病気なのでいずれは身体が動かなくなり飲み込む力や呼吸筋が弱ってきたら胃瘻や気管切開が必要になることは診...
2025/03/23 08:00
笑って生きるALS
ALSの記録14
リハビリ通院 ALSという診断を受けて退院後治験参加と並行して始めたのがリハビリ通院でした残存機能をなるべく長く維持するのを目的で始め気管切...
2025/03/16 17:19
笑って生きるALS
ALSの記録14
夫の仕事事情 退院後夫は一番始めに社長に直接連絡を入れてALSであることまだしばらくは仕事が出来ること出来ることがある間は会社に置いて欲しい...
2025/03/14 13:10
笑って生きるALS
ALSの記録13
特定医療費受給者証の手続き ALSの診断が出ると診断書とその他の書類を持って特定医療費受給者証の手続きに行きますこれは国の指定難病に罹患する...
2025/03/11 10:12
笑って生きるALS
ALSの記録12
治験薬とは 今回は治験薬について書きます何かしらの治験を検討している方は参考にして下さい治験薬とは厚生労働省に認可を求める前の段階の薬です治...
2025/02/19 08:54
笑って生きるALS
ALSの記録11.
始まりの始まり 夫がプロバブルALSと宣告されそれを静かに受け入れた夫とALSの夫を引き受ける決心をした私は現時点で出来ることがないか主治医...
2025/02/17 09:11
笑って生きるALS
ALSの記録10
告知 夫から電話があり明日は主治医からの検査結果の報告という夜私は安心したくて自分のカラーカードで夫の未来を占いましたその時の話はこのブログ...
2024/12/02 15:17
笑って生きるALS
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